这是一个创建于 141 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
我女儿出生就有特应性皮炎，开始以为是普通皮炎，也从来没有听说过有这种皮肤病，耽误了早期干预治疗，现在已经 6 周岁了，勉强能维持在中度以下。每天都要全身保湿数次，不管春夏秋冬，每天都得洗澡，患处涂药膏，严重时还得服用抗组胺的药。现在药效已经越来越不明显了，每天都要大人帮忙抓痒才能入睡，夜里也时常需要。这是一个折磨人的病，而且患病比例还是挺高的，而且目前还没有治愈的手段，只能尽量维持不恶化。
第 1 条附言 · 140 天前
开这个贴子，主要是时为了所有患者能有一个沟通和交流的渠道，分享一下治疗的经验。现在国内没有相关专业的论坛，V2 算是比较干净的，所以在这里立贴，随时欢迎留下自己的宝贵经验。
64 条回复 • 2024-10-18 18:13:00 +08:00
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kiracyan 141 天前
去医院看 长期看不好就去出名的医院看
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uiosun 141 天前
路过，家属是 AD ，小时候耽误了，最严重的时候，全身都非常严重……
越早看越好，去省会医院看、直接专家号看，提前找对应专家的研究方向（都是正高，方向不同差很多，看他/她的学术论文、高校挂职的教职方向、承接国家科研项目涉猎范围） 看出结论后，仔细咨询整套系统的治疗流程，AD 不存在“用点什么，压住就好”的概念，要么压制到弱激素甚至只需要保湿，要么就是爆炸。 你也可以去看看中华医学会等权威机构，面向全国医生发布的指南（譬如搜索：中华医学会 AD 指南），多了解总是没错的。 问诊结束后，如果经济条件允许，换个医院，挂对应方向的专家号，去做交叉问诊，注意语气或者强调：不是质疑上一家医院的专家，而是对孩子很重视，希望确保这个治疗方案是最合理的。 很多医生对同业其实不愿意直接评价（除非同业做了很 Low 的事情，出于职业道德才会迅速做出评价）。 |
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uiosun 141 天前
补一句：上面“AD 不存在……”有个口误，很多 AD 的症状轻到像是小范围皮癣，成年后更是几乎消失了，这种症状很轻微的，当然不会爆炸。
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yellowsky OP @kiracyan 其实我对这个病已经很有研究了，除了中医方面，毕竟现在中医都有些玄学，知道这个病就那些治疗手段，就像大家知道感冒一般的治疗手段一样，去再多医院给出的治疗方案也是大同小异，整个特应性皮炎的治疗手册我都看了不下 3 遍了。
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yellowsky OP @uiosun 感谢你的回复，现在的状态是很难找到一个新的治疗或者缓解的手段，我想靠我一个人的研究很难有大的突破，所以开个贴，找找有同样经历的患者或者患者家属，分享一些经验。
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junfou 140 天前
特皮患者讲一下，可以试试生物制剂达比妥。这个不是激素药，副作用什么的也都比较小，也挺有效的，当然也因人而异。不过这个药也难以根治特皮，但可以将特皮压制到一个挺低的水平。关于费用走完医保之后，分地区，一针大约在 600~800 左右，10 针一个疗程，半个月一针。我是打完一个疗程之后，发现不能彻底治愈，现在每隔两个月复发了严重了就去补一针。
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cue 140 天前
辉瑞的舒坦明很有用，起码对我。
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paopjian 140 天前
感觉过敏这种病还是别找中医看了, 放古代过敏的人都被生存压力筛选没了, 中医也就不会专门去研究治疗, 还是西医靠谱点
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yanleijava 140 天前
家里 4 岁男孩，一样的特应性皮炎，很小的时候就有，但前面好了一段时间，今年复发，持续了几个月，中医和西医的药都试过，效果一般。半个月前在上海新华医院看了一下，开了敷的和涂的，使用半个月下来，效果明显，目前症状较轻了，减药观察中。
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al772 140 天前
现在有非激素类药物克立硼罗，再就是达必妥和其它单抗生物制剂。
建议查一下对什么过敏，隔离过敏原是最重要的，有些医院能查食物过敏，其次是激素、非激素、单抗，剩下其它白扯。 |
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yellowsky OP @junfou 嗯，达必妥我也在考虑中，正如你了解的，它也不能根治 AD ，只是缓解症状，现在孩子还小，这个又是长期的，时间久了身体是否会适应药效也很难说。但是我有时间还是会去本地医院咨询一下的。
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yellowsky OP @yanleijava 可以说下，医生开的具体什么药吗？我想了解一下。
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yooping 140 天前
我也小孩也有，8 岁，看了好多家医院了，没啥用。
去年去上海华山医院配了点药，药效是还行，但停两天立马就不行了。 基本每天都要涂药，不然晚上抓的都睡不好, 这病真的麻烦 |
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yellowsky OP @yooping 我也分享一下个人的治疗经验，首先应该所有 AD 患者都知道，保湿的重要性，所以要想患者能维持平衡，一天至少要保湿 3 次以上加一次洗澡，这个在之前只保湿一次和 3 次的试验中证明了，保湿一次很快就会恶化。
其实，如果抗组胺的药已经不怎么有效果了，如（盐酸左西替利秦），那可以试试复合维生素 B ，维生素 B 可以治疗多种皮肤病，也有抗组胺的作用，二期没有任何副作用。只是长期服用，药效也会减弱。 |
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xavi818 140 天前
我爸也有，之前是各种看，华山医院，九院，皮研所，吃药涂抹都效果不好，去年底开始打达必妥，现在好很多了
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ymz 140 天前
那不就是湿疹吗 我一直有，每年偶尔就出了，基本两周就自己消退。
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8355 140 天前
可以去南京皮研所比较权威可以去看看
他克莫司软膏 0.03 儿童可用 无刺激 |
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wu67 140 天前
最好别长期用同一种药, 尤其是小时候, 容易产生抗药性的. 多看看几家大医院, 看看其他医生怎么说吧.
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goophy 140 天前
特应性皮炎特效药： 达必妥® 已获得全球多个国家监管部门的批准，用于不同年龄人群的特应性皮炎、哮喘、CRSwNP 、EoE 或结节性痒疹患者。 目前，达必妥®已在欧洲、美国和日本等全球 60 多个国家获批用于其中一种或多种适应症。 全球有超过 80 万例患者正在接受达必妥®治疗。
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hazardous 140 天前
特应性皮炎是自身免疫问题，没法根治，随年龄增长体质变化，可能会好转。严重了就用达必妥，副作用几乎没有，医保报销后还算可以接受。
我小时候湿疹，大学期间病情变重，皮肤病加上鼻炎哮喘，几乎退学，严重瘙痒没法正常睡眠，不敢碰水洗澡不敢运动出汗，一直激素、抗过敏药、他克莫司，均收效甚微。达必妥国内获批后已经打了三年，现在已能完全正常生活、运动，目前是每个月打 1 针。 |
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reoah2 140 天前
我从小就有这个病，小时候很严重，长大就好很多，主要用过他克莫司，效果很好，但副作用很大，会刺激的更痒
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elboble 140 天前
儿子 16 岁了，皮肤很粗糙，但是痒的情况少很多了，基本不影响生活。皮肤是非常差，常年要擦润肤露，皮屑也很多。
小时候很可怜，晚上痒的睡不着，要大人帮忙揉着才能睡，一直到 8 ，9 岁还这样。 苏州儿科，上海华山都去看过，各种药用过，用处不大。 的确是和呼吸系统发育有关，他早出生 3 周，可能肺发育不完全，小时候被诊断为哮喘，治了半年，到现在都再没发过。我觉得哮喘没那么容易治，可能是误诊了。 楼上说的达必妥是处方药吗，要医生开吗？ |
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zeroon 140 天前
@yellowsky 达必妥可能需要长期维持，舒坦明直接可以直接在网上购买，需要每天涂
赛诺菲的新药 OX40L 抗体 amlitelimab 目前在 III 期试验，期待未来的上市 |
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jsq2627 140 天前
我是从小过敏性鼻炎+白癜风+银屑病，这类自身免疫病很难治，有时候换了生活环境会变好，有时候又莫名其妙复发。
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xxxmachinesily 140 天前
@elboble 我这里达必妥要病情很严重，或者常规治疗不生效才给开
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yuhu 140 天前
说下我的经验，治不好一定要换医生看。
我是本地的大大小小医院（市一院二院中医院妇幼保健院儿童医院 etc 还不包括县市区的医院）都看了一遍都没好。有一天我爱人心血来潮说，不然去隔壁市看一下吧，临时随便挂了个号，临时肯定挂不到主任号，是个年轻医生，诊断就是特应性皮炎，然后就问我们夫妻两是不是有鼻炎？我和我爱人就懵了，小朋友皮炎跟大人鼻炎有什么关系。然后开了一两只药品，其中主要一只是眼药水，我们也傻了， 怕不是遇到庸医了吧。回来一尝试，隔天效果就很好，三五天后几乎就没事了。 当然保湿是不能停的，这个跟小朋友本身抵抗力很有关系，后面长大了就好很多。 |
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yellowsky OP @yuhu 眼药水？我也是有鼻炎，医生也说了孩子得这个病可能是遗传，父母有鼻炎，孩子得这个病的概率好像是男孩是 2/3 ，女孩是 1/3 ，大概是这个比例，具体记不清了。医生给开了什么眼药水，就给孩子滴眼药水吗？这么神奇！
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yuhu 140 天前
我建议你找医生经过医生诊断后开药会比较合适。
查看了下好像是口服，具体使用方法我记不大清楚了。一定要遵医嘱。一定要遵医嘱。一定要遵医嘱。 |
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yuhu 140 天前
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yellowsky OP @yuhu 哦，原来是盐酸左西替利秦啊，那我知道了，这是第三代抗组胺药，第一次使用时效果非常好的，我也记得第一次使用的效果，不过这个也是短期内控制病情，服用次数多了，药效就慢慢减弱了，也正因为药效已经大不如前了，我才来论坛找新的治疗方案。对于这个药，建议你一次服用半个月到一个月，不要感觉好点了就停下来，也就是尽量减少服用频率，这样会减缓身体的耐药性。
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yuhu 140 天前
我后面就没用啦，应该是长大了免疫力提高了就好多了。
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DemonQ 140 天前
一样从出生就得了，转眼三十年了...可以加我 wx 沟通：RGVtb25xc3g=
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yun33133 140 天前
想治愈短期内应该不可能了, 只能减少复发的频率和控制好, 达必妥可以试一下, 安全性还是挺高的, 国外临床用是 6 个月大就可以注射了, 另外保湿, 不吃会过敏的东西, 注意卫生等, 这是个慢性病, 有药就用吧, 现在有生物制剂, 已经比以前只有激素用好多了
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zhangLust 140 天前
我也是从小就有湿疹，同时患有白癜风，鼻炎（属于自身免疫性疾病，所以表现就是和皮炎往往共同出现）， 家人说我小时候抓到流血床单泡水里都变红了，到了十几岁到大学毕业前，这个病像是消失了一样，后来开始工作那年同时赶上疫情打了劣质疫苗，不知道是因为工作的压力还是长胖了几十斤或者疫苗导致（可能三者都有）这个病又复发了，经常会晚上被痒醒了， 换了好几个医院看，都是强调保湿的重要，基本无法根治，涂抹激素药物止痒之类，现在每天吃药盐酸奥洛他定片，以及涂抹止痒激素药加上维 a 酸软膏（软化已经角质化的皮肤）可以维持正常生活，保持良好作息和运动确实是可以改善症状（或者说熬夜会加重症状）
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PbCopy111 140 天前  1
嘿，你提这个事我就可以说说了。我跟我闺女都是特应性皮炎，她是全身，我是后背的一个点。
症状跟你一样，治疗有两种办法。北京有一家西苑中医院，有一个皮科专家，应该算国内最权威的中医了，开过中药喝，喝了半年（医生让喝一年，但太苦没坚持），看的时候全身痒，喝了一周不痒，应该 3 年没复发。现在又开始了，偶尔后背痒。 去了北京儿童医院，专门治疗皮炎的专家。保湿乳+两种涂抹的药，医生说用药三个月起，不过我们坚持的不好，不痒就算了。 这个药一个是艾洛松（药店也有），一个是北京儿童医院自己的药 |
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testver 140 天前
目前尚无治愈方法，但皮肤涂抹药物（外用药物）或口服药物（口服药物）可缓解瘙痒。
https://www.msdmanuals.cn/home/skin-disorders/itching-and-dermatitis/atopic-dermatitis-eczema |
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PbCopy111 139 天前
对了，我们是出汗引起的，而且不能用太热的水洗澡，这两点都做不到，所以总是复发。。。
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5966 139 天前 via iPhone
皮肤病真顽固，深受困扰！
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bugmaker233 139 天前
不太了解这个病，但我从小有慢性湿疹，小时候真的要命，前前后后治疗了好多年，不同的药都试过了，还是靠成年后自愈的，虽然现在还有一丢丢症状😭
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wokito 139 天前
我很想分享下，但是不能回复
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wokito 139 天前
真没想到能在这里找到曾经的病友，说一下我的个人经历和了解的知识吧。
经历： 曾经在北京人民医院普通医生和专家都诊断为特应性皮炎。然后到北京大学第一医院涂平（知名专家，擅长疑难杂症）和赵作涛（目前算是生物制剂的领军一代人物）都诊断为特应性皮炎。 了解： 这个病一旦达到中重度，能长时间维持效果比较好的就是生物制剂，也就是大家说的达必妥。 效果非常明显。基本可以做到皮损恢复 90%+ 诱导期大概是两周一次，后续稳定期从月次可以逐渐拉长到两三月，但是无法根治。耐药性，从受体结合的原理和目前的临床数据来看，是非常好的。而且这几年也陆续会有不同受体的新药可以未来替换。 |
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wokito 139 天前
涂平教授看法：
1. 这个病西医理论上是治不好的，但是也有部分病人在经过一段时间的生物制剂理疗之后不需要药物维持不再复发了 2. 中医理论上是可以治好的，但是多数患者采用中药治疗并没有治好。 如果症状不重，可以尝试这个路子 |
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wokito 139 天前
ps:
1. 在看病期间，我经过多位主任了解， 使用达必妥的患者，有个别例子从 ad 变成了银屑病。但是目前也只是他们的观测结果，没有足够的数据支撑。 2. xg 和 ym 的出现，增加了 ad 和银屑病患者 |
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gegewu0927 139 天前
江西张氏定军霜 可以试试
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mmrx 74 天前
持续关注，一个中医治疗搭配西药涂抹的主任给开了乌帕替尼，血常规都没有给我做...准备先不吃找其他大夫看看
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yellowsky OP 1
@mmrx 前段时间因为孩子身上开始严重，吃盐酸左西替利秦不管用，后来去儿童医院挂了个专家号，问是否可以打达必妥。专家说，打可以，很多人都有效，但是目前还没必要，给我一个用药建议：如果盐酸左西替利秦没什么效果了，可以换地氯雷它定，如果也没什么效果，就上午用地氯雷它定，晚上盐酸左西替利秦，并且可以使用冻干粉辅助治疗，好一点后再慢慢减一种药，直至停药。按照这个方案试了一段时间，现在病情已经稳定了，正常保湿停药了。
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