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conge
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感恩生活中的简单事物

  •  1
     
  •   conge · 216 天前 · 2189 次点击
    这是一个创建于 216 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    原文地址 https://conge.github.io/2022/02/28/simple-things/

    2022 年 2 月的最后一天,

    是世界罕见病日。

    我是家族性高脂血症(Familial Chylomicronemia Syndrome)患者。此病发病率大概百万分之一。我有一个叫做Living with FCS的基金会,致力于联结病友,提供支持。

    今天,我在这里,邀请所有人,无论是不是罕见病患者,一起来庆祝那些生命中的简单事物。

    你的或许不同,这是我想到的清单:

    • 在大自然中跑步
    • 安静地属于自己的早晨
    • 与妻子配合安排孩子们去上学
    • 我的早餐:鸡蛋,奶酪和 bagel
    • 冥想或沉思时的宽敞空间
    • 可以调节站立与坐下的桌子
    • 清洁可口的水
    • 安静地写作
    • 我的孩子的任性与调皮,懂事与乖巧
    • 在雨天窗外的滴滴答答
    • 整齐叠好的被子
    • 春暖花开

    今天你想庆祝哪些简单的事情?

    2022-02-28 初稿,inspired by Zen Habits
    
    16 条回复    2022-03-03 11:56:07 +08:00
    cyaki
        1
    cyaki  
       216 天前 via Android   ❤️ 1
    life is too short for worry
    fgwmlhdkkkw
        2
    fgwmlhdkkkw  
       216 天前 via Android
    买完菜出来,鬼使神差的抡了一个圆。手指没注意,袋子飞了出去。赶紧跑过去看,一点事也没有。😋
    fgwmlhdkkkw
        3
    fgwmlhdkkkw  
       216 天前 via Android   ❤️ 1
    @fgwmlhdkkkw 的 ==》地
    enchilada2020
        4
    enchilada2020  
       216 天前 via Android   ❤️ 2
    @fgwmlhdkkkw 的地得小警察看了这么认真的修正 笑得很开心 满意地离开了(并迅速逃跑躲避标点小警察的追捕
    enchilada2020
        5
    enchilada2020  
       216 天前 via Android
    上面歪楼了 我想庆祝我今天还可以为日常琐事烦心
    Biwood
        6
    Biwood  
       216 天前   ❤️ 1
    最新自己做饭次数变多了,很满意,比外面买的好吃,晚上出去散步的时候突然闻到奥利奥的味道,去附近的便利店买了两盒😋
    korokke
        7
    korokke  
       215 天前 via iPhone
    今年机缘巧合认识了一个还算不错的朋友,感恩
    shiganwuguo
        8
    shiganwuguo  
       215 天前 via Android
    发呆
    moxuanyuan
        9
    moxuanyuan  
       215 天前
    喝一杯挂耳咖啡
    seeyisee
        10
    seeyisee  
       215 天前
    维基上写的原发型 IV 型发病率是 1/100 ,但都可以治疗。
    conge
        11
    conge  
    OP
       215 天前 via Android
    @seeyisee 我写了英文,你查英文吧。似乎翻译成家族性乳糜微粒症更合适。对应你看得维基,应该是 I 型号。

    之前有一个药物针对我的病,在 EU 上市后又退市。
    当下有一个,EU 批准了,USA 没批。
    另外有两个药物在做三期临床。

    但所有的这些,都是针对症状的。不能根治。

    谢谢你关心 FCS 这个病。
    seeyisee
        12
    seeyisee  
       215 天前
    @conge #11 之前没听过,合计不应该是高血脂吗,刚开始还以为你写错了。
    seeyisee
        13
    seeyisee  
       215 天前
    @conge #11 查了一下,这个确实挺难的,导致急性胰腺炎的机制还没弄清。能像你这种坚持低脂饮食的又很少。唯一的好消息是有生物抑制剂在开发中。
    conge
        14
    conge  
    OP
       215 天前 via Android
    @seeyisee #13

    是的。在药物研发上我是一只跟进的。
    我的 foundation 与两个制药公司有合作。给病人提供免费基因测试,帮助确诊。

    加拿大还有团队试图把之前停产退市的那款药物,绕过专利,重新研发。

    说起来,研究人员,药物研发人员,病友之间的互助,也都是我应该感恩的。
    chenyu8674
        15
    chenyu8674  
       215 天前
    “他们可以坐在挺豁亮的屋子里,泡上一壶茶,守住个小火炉子,想吃点什么,就做点什么。”
    auto8888
        16
    auto8888  
       214 天前
    老婆或者老妈做的一碗面条
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