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foru17
V2EX  ›  问与答

我的老婆确诊肺癌,希望能得到你的帮助

  •  7
     
  •   foru17 · 2024-03-19 23:59:44 +08:00 · 24045 次点击
    这是一个创建于 403 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

    https://luolei.org/fighting-cancer

    刚刚过完生日没多久,确诊肺浸润性腺癌,肺癌早期。看了三家医院,已经做了切除手术。

    真诚地向所有看到这篇文章的各位朋友求助,如果你有任何有关肺癌的资讯、经验、或者是治疗和康复方案,都希望你能够留下相关的信息。非常感激你的帮助。

    第 1 条附言  ·  2024-03-25 22:38:14 +08:00
    🙏 谢谢你,许多朋友这几天通过留言和私信,为我们提供了大量关于肺癌治疗和康复的资料,这些信息不仅为我们后续就医指明了大概方向,更重要的是其中基于案例、科研的数据,增强了我们的信心。

    初步收集、整理上千条评论中,有一定实用价值的内容,汇集到此篇博客中:

    https://luolei.org/fighting-cancer-collection
    211 条回复    2024-11-20 21:48:39 +08:00
    1  2  3  
    wdytoya
        101
    wdytoya  
       2024-03-20 13:07:24 +08:00
    感谢楼主分享,对这方面没有楼主了解得多,只能祝楼主家人身体健康了
    qgy18
        102
    qgy18  
       2024-03-20 13:09:23 +08:00
    啊!一致很喜欢你的博客,之前也有过交流。
    相信以你的乐观和理性,一定会给家人带来好的结果。加油,祝早日康复!
    yc521
        103
    yc521  
       2024-03-20 13:11:21 +08:00
    祝早日康复
    kevil
        104
    kevil  
       2024-03-20 13:11:38 +08:00
    体检肺结节感觉还挺普遍的,想问一下,是什么促使你们后续跟进检查的?
    promise2734
        105
    promise2734  
       2024-03-20 13:17:35 +08:00 via Android
    祝早日康复!
    perpetually
        106
    perpetually  
       2024-03-20 13:18:08 +08:00
    祝福
    lilei2023
        107
    lilei2023  
       2024-03-20 13:21:55 +08:00
    原来是你发的,我在 x 上看到你这个帖子了,加油!
    D1sappea2
        108
    D1sappea2  
       2024-03-20 13:27:16 +08:00
    祝早日康复
    gp0119
        109
    gp0119  
       2024-03-20 13:31:06 +08:00
    去年年底体检查出了肺结节,看完帖子预约去复查了
    wayne1007
        110
    wayne1007  
       2024-03-20 13:31:10 +08:00
    祝早日康复!
    kieth
        111
    kieth  
       2024-03-20 13:32:07 +08:00
    祝早日康复
    jin5354
        112
    jin5354  
       2024-03-20 13:42:52 +08:00
    祝早日康复,我爸也得了一样分级的肺癌,切除了左肺的一半后痊愈了。不用太担心,这种早期癌症 5 年生存率能到 100%的,之后每 3 个月到 6 个月做复查就好。当然代价就是肯定心肺功能有下降就是了。
    bindec
        113
    bindec  
       2024-03-20 13:43:07 +08:00
    祝早日康复
    fredweili
        114
    fredweili  
       2024-03-20 13:46:03 +08:00
    美国可能有一份疾病临床方案推荐,有的话找来研究一下
    happinessnch
        115
    happinessnch  
       2024-03-20 13:53:40 +08:00   ❤️ 2
    @isc
    回复一下你,就当帮楼主提升一下热度,

    这里不是丁香园, 也都不是职业人士, 但是也许有相同情况的人,可以提供一些专业的渠道,和建议,
    然后,再去咨询专业人士,不是三甲医院主任医师,就一定能给出绝对正确的信息,要找具体到个人,哪个医生有对某方面有研究,常看病的人对我这句话肯定都能有理解,这个过程对一般人不是容易的事情,大规模收集信息再筛选费时,但可尝试。

    我很讨厌你们这种抖机灵的回复,不是针对你,是所有这类回复。
    linzhoulxyz
        116
    linzhoulxyz  
       2024-03-20 13:58:22 +08:00
    祝早日康复
    kcw7
        117
    kcw7  
       2024-03-20 14:01:16 +08:00
    祝早日康复
    xyjyxtd
        118
    xyjyxtd  
       2024-03-20 14:05:04 +08:00 via Android
    祝早日康复!如果需要印度孟加拉靶向药的可以加他 ssgrlm 。
    snowinlu97
        119
    snowinlu97  
       2024-03-20 14:06:51 +08:00
    祝早日康复!
    jimmyczm
        120
    jimmyczm  
       2024-03-20 14:07:50 +08:00
    照顾病人是一件长期的事情,不单止病人痛苦,照顾病人的人也会很痛苦,可以说是一次漫长的折磨,调整好自己心态吧。。
    YY
        121
    YY  
       2024-03-20 14:17:06 +08:00
    祝早日康复!
    abvatous
        122
    abvatous  
       2024-03-20 14:18:38 +08:00
    祝早日康复!!一切顺利!!
    SoyaDokio
        123
    SoyaDokio  
       2024-03-20 14:19:11 +08:00
    看完全文,单体测试式样书的模样,果然程序员都是一个鸟样,让人喜欢。

    话说回来,很有启发性,随着年龄增加,我们身边人和自己可能会患上各种疾病,感谢你的分享,万一我遇到这个情况,不说处变不惊、从容应对,至少可以有的放矢,知道需要做什么。
    最后,很惭愧没什么能帮得上你的,唯一要说的就是基因筛查服务的商业化跟保险一样非常依赖业务员/销售员, 所以看到别人推荐请尽量分辨其真实意图。
    最后的最后,希望一切顺利,早日恢复。
    dawu
        124
    dawu  
       2024-03-20 14:21:22 +08:00
    祝早日康复
    smallYear
        125
    smallYear  
       2024-03-20 14:22:24 +08:00
    祝早日康复!
    RX2019
        126
    RX2019  
       2024-03-20 14:29:27 +08:00
    祝早日康复
    elechi
        127
    elechi  
       2024-03-20 14:30:00 +08:00
    基因检测最大的应该还是华大吧
    AquanllR
        128
    AquanllR  
       2024-03-20 14:33:12 +08:00
    祝早日康复!
    wangofjian
        129
    wangofjian  
       2024-03-20 14:33:52 +08:00
    祝早日康复
    msvcr110
        130
    msvcr110  
       2024-03-20 14:35:57 +08:00
    二次阳康,看来今年有必要加肺 CT 了
    祝好
    yiranyibaozha
        131
    yiranyibaozha  
       2024-03-20 14:42:58 +08:00
    祝早日康复
    mumubing2021
        132
    mumubing2021  
       2024-03-20 14:54:18 +08:00
    @foru17 我跟你的情况差不多,我老婆做体检根本没发现,是在医院做的别的检查发现的,也是手术切除,术后基因是 EFR 突变,吃了一年多的靶向药了,半年一次的检查也没发现变化,积极面对生活吧。
    Simonzzz
        133
    Simonzzz  
       2024-03-20 14:56:20 +08:00
    祝早日康复
    bawanag
        134
    bawanag  
       2024-03-20 14:56:46 +08:00
    祝早日康复,家庭幸福
    mulychou
        135
    mulychou  
       2024-03-20 14:57:59 +08:00
    祝早日康复!
    monkeyfx
        136
    monkeyfx  
       2024-03-20 15:01:33 +08:00
    哎,想起自己当年的一些经历,不过还是觉得万幸,楼主这个应该是早期问题不大,手术+中药基本可以痊愈的,重点关注几个环节,手术主要是为了清除病灶,当然手术的大夫经验很重要,肿瘤是不是清理干净,然后术后可以交给中医,中药主要是提气,建议选择头部中医院,其他地区不清楚,北京首选广安门医院肿瘤科,绝对权威专家,但是要做好心理准备,价格很高,很多名贵药材,但是效果极好。
    Loxon
        137
    Loxon  
       2024-03-20 15:02:04 +08:00   ❤️ 1
    首先,医疗建议永远推荐医生的……

    然后,楼上基本没人提基因检测,个人自身经历可以提供一点点经验:

    1. 我这边是在北京,所以不一定适用楼主,第一手信息最好找医生问

    2. 我基因检测是 7 年前在安贞医院,由专家推荐到安贞研究所进行全基因测序+病因筛查(貌似被纳入科研,所以全免费),结果出来暂未匹配到异常,并让拿硬盘拷走自己的全数据可自用。

    3. 今年在安贞复查的时候,被现医生问及基因情况,表达上述内容后,主治医生表示不推荐研究所(你没看错,自家的不推荐自家的...),大意说的是:正常人不可能基因没异常,没有异常就是错误的,以及基因研究需要更专注在这个领域的公司去做,自己研究所的样本量有限,水平一定也有限。

    4. 医生推荐华大之类的自行上网搜索,问了华大费用相对较贵,且不支持拿自己数据,我跟医生一顿磨之后,被推荐到他们目前科研合作的一个叫 Novocardio 诺禾心康的公司,他们基于我自己提供的基因数据,外加一千多的材料费+人工检测费等等,等一两周就获得了更全的结果。

    5. 结果上来看,指向性的基因变异问题就比较明显排查出来了,以及其它的一些相关变异,提供了非常详实的位点和当前研究情况,确实能感觉到这种报告明显是更加专业的。

    6. 结果方面由于我不是用于靶向药之类的,所以后续没有太多可说的,按医生理解可以作为参考和预防。

    就这么多,另外我提到的医院和公司看名字也知道重点在心血管这块,感觉不一定适合你,还是推荐从医生拿获取信息。
    Jinun
        138
    Jinun  
       2024-03-20 15:26:29 +08:00 via Android
    希望早日健康ノ☀!!!
    zzhaolei
        139
    zzhaolei  
       2024-03-20 15:27:28 +08:00
    祝早日康复
    skyfeipp
        140
    skyfeipp  
       2024-03-20 15:30:16 +08:00
    感谢分享,及时提醒父母早日体检
    CFM880
        141
    CFM880  
       2024-03-20 15:32:40 +08:00
    http://www.nhc.gov.cn/cms-search/xxgk/getManuscriptXxgk.htm?id=a0e67177df1f439898683e1333957c74
    原发性肺癌诊疗指南( 2022 年版)

    这个上面的诊疗指南有用么
    fate
        142
    fate  
       2024-03-20 15:37:27 +08:00
    祝早日康复,不过现在肺结节真的好普遍,现在身边同事、朋友体检好多存在肺结节的
    lovedebug
        143
    lovedebug  
       2024-03-20 15:49:13 +08:00
    祝福博主,希望能坦然面对找到解决办法。
    i1MqODKe0P16t1Ra
        144
    i1MqODKe0P16t1Ra  
       2024-03-20 15:49:48 +08:00
    建议在正常遵医嘱康复的基础上,辅以中国传统的道家站桩、打坐、瑜伽等国术康复之路,没准会有神奇的效果。
    wudi77
        145
    wudi77  
       2024-03-20 15:53:12 +08:00
    祝早日康复!
    Serialize
        146
    Serialize  
       2024-03-20 15:53:53 +08:00
    我擦 我看了一下我去年的 CT 报告,有个肺结节 12 x 5mm ,我是不是完犊子了,明天赶紧去医院
    dr1q65MfKFKHnJr6
        147
    dr1q65MfKFKHnJr6  
       2024-03-20 15:53:53 +08:00
    祝早日康复!
    我印象里, 肺结节 这个 好些人体检都会有, 只是正常大小 医生只是提醒你注意 , 让你半年/一年复检注意一下。
    gaigechunfeng
        148
    gaigechunfeng  
       2024-03-20 15:55:24 +08:00
    求问一下,癌症早筛查需要做哪些检查? 广州有医院能做全套吗?
    这种检查多久做一次?
    年近 40 ,准备做一个。
    kestrelBright
        149
    kestrelBright  
       2024-03-20 15:56:20 +08:00
    祝早日康复
    a4854857
        150
    a4854857  
       2024-03-20 15:59:39 +08:00
    祝愿早日康复
    coool
        151
    coool  
       2024-03-20 16:01:43 +08:00
    保持乐观,我爷爷十几年前做的肺癌手术,现在 87 了还很硬朗。
    wuhaoworld
        152
    wuhaoworld  
       2024-03-20 16:02:30 +08:00
    祝早日康复
    wemac
        153
    wemac  
       2024-03-20 16:04:55 +08:00
    早日康复
    tyhunter
        154
    tyhunter  
       2024-03-20 16:10:12 +08:00
    很震惊,祝早日康复,首先要保持好的心态,听医生的,可以考虑来北京再看看,不建议考虑中药治疗
    也提醒了我今年体检肺部 CT 需要安排上了,以前都是只拍胸片

    @Serialize 超过 1cm 需要重视一下
    T4b918jJOXdkJ3h8
        155
    T4b918jJOXdkJ3h8  
       2024-03-20 16:11:09 +08:00
    并无医学知识 祝早日康复
    fool079
        156
    fool079  
       2024-03-20 16:11:33 +08:00
    深圳的医院真的很差劲,建议去上海/北京看一圈;
    如果嫌远的话,广州也可以再看一下,都比深圳要好的多
    yazoox
        157
    yazoox  
       2024-03-20 16:13:11 +08:00
    祝早日康复
    byicer
        158
    byicer  
       2024-03-20 16:13:53 +08:00
    祝早日康复!
    73P2OdTjK6t29nk1
        159
    73P2OdTjK6t29nk1  
       2024-03-20 16:19:33 +08:00
    @kevil #104 博文中不是说了吗,体检机构强调了一定要去复查
    hsuyeung
        160
    hsuyeung  
       2024-03-20 16:24:00 +08:00
    祝早日康复!

    家里两位长辈也是查出肺癌,一位是早期做了切除,然后化疗了一次还是两次,暂时没听说有问题。另外一位长辈晚期,已经做了三次化疗,说是用的国外的一种药,好几万,据我爸说最近看起来状态好多了,准备继续做下去。
    muchenlou
        161
    muchenlou  
       2024-03-20 16:43:12 +08:00
    祝不会复发
    xz410236056
        162
    xz410236056  
       2024-03-20 16:50:17 +08:00
    看完文章,体检真的很重要啊,T1a 的肺癌五年存活率有 90%+
    freewarcraft
        163
    freewarcraft  
       2024-03-20 16:56:14 +08:00
    我大表弟媳妇,结完婚没多久就查出肺癌,然后治疗,转移,复发,去年去了,都没生孩子😢
    kemistep
        164
    kemistep  
       2024-03-20 17:03:05 +08:00
    祝早日康复!
    tcxurun
        165
    tcxurun  
       2024-03-20 17:25:35 +08:00
    祝早日康复!
    nightRainAnnoy
        166
    nightRainAnnoy  
       2024-03-20 17:37:49 +08:00
    据我了解肺腺癌,是肺癌分型里面预后最好的了。 早期手术切除, 定期复查。基本没啥事了。
    fmumu
        167
    fmumu  
       2024-03-20 17:52:27 +08:00
    祝早日康复!
    jie15879965
        168
    jie15879965  
       2024-03-20 17:53:13 +08:00
    祝早日康复!
    xumiao
        169
    xumiao  
       2024-03-20 17:54:43 +08:00
    祝早日康复
    Tyrant1984
        170
    Tyrant1984  
       2024-03-20 18:06:31 +08:00
    祝早日康复!
    肺癌发现的早,已经超过 90%的患者了,肺癌不会疼,绝大多数患者发现的时候都已经很晚了。
    foru17
        171
    foru17  
    OP
       2024-03-20 18:22:04 +08:00
    @miaowo 中午医生打电话给我,大病理出来了,结果比术中的检测结果要严重: 肺浸润性腺癌,中分化,腺泡+乳头状(約 50%),可见微乳头结构(約 10%),肿瘤大小 1cmX 1cmX0.8cm.可见脉管累犯
    elonlo
        172
    elonlo  
       2024-03-20 18:31:01 +08:00
    谢谢你的科普,祝早日康复
    zhw2590582
        173
    zhw2590582  
       2024-03-20 18:44:51 +08:00
    我爸抽烟起码 40 年,我之前一直以为他的肺已经快不行了,于是带他去医院拍了片,结果居然没事,真是万幸
    rcg1997
        174
    rcg1997  
       2024-03-20 18:46:59 +08:00
    祝早日康复!
    xiaochong
        175
    xiaochong  
       2024-03-20 19:02:42 +08:00
    祝早日康复!
    maninfog
        176
    maninfog  
       2024-03-20 19:03:21 +08:00 via iPhone
    祝早日康复
    miaowo
        177
    miaowo  
       2024-03-20 19:06:56 +08:00 via iPhone   ❤️ 1
    @foru17 看大病理应该是需要化疗了,没事的,也算早期的,治愈率很高,化疗虽然难受但也没大家想得那么可怕,硬熬一熬加油熬过去,我去年年初确诊了传说中最恶性的三阴乳腺癌,虽然是早期,但分型是三阴,术后做了 16 次化疗 19 次放疗,现在康复得不错,要有信心,加油祝好!
    PrinceofInj
        178
    PrinceofInj  
       2024-03-20 19:10:40 +08:00
    父亲左肺腺癌,切了半个肺叶,之后做了四次化疗,然后吃埃克替尼两年,目前已经术后四年,还好。这个基本上就是运气的问题。我父亲从来不抽烟。
    daileidecaifu
        179
    daileidecaifu  
       2024-03-20 19:34:59 +08:00
    祝早日康复!
    googlefans
        180
    googlefans  
       2024-03-20 19:40:18 +08:00
    没钱 体检也没用
    薛定谔的猫 不查就没有
    medici2ex
        181
    medici2ex  
       2024-03-20 20:05:04 +08:00
    祝早日康复!
    fengtalk
        182
    fengtalk  
       2024-03-20 20:21:57 +08:00
    提供不了什么信息以供参考。
    祝早日康复!
    xiewz
        183
    xiewz  
       2024-03-20 20:28:20 +08:00
    早日康复
    razaro
        184
    razaro  
       2024-03-20 20:30:43 +08:00
    祝早日康复!
    justwkj07
        185
    justwkj07  
       2024-03-20 20:42:55 +08:00
    加油,祝早日康复
    1StpKlosr2Me
        186
    1StpKlosr2Me  
       2024-03-20 21:07:55 +08:00
    祝早日康复!
    billwang
        187
    billwang  
       2024-03-20 21:16:55 +08:00
    祝早日康复
    ChainBow
        188
    ChainBow  
       2024-03-20 21:25:04 +08:00
    祝早日康复
    BakCshi
        189
    BakCshi  
       2024-03-20 21:38:16 +08:00
    第一时间我想到的是又要捐款了,我是怎么了
    jingrs489
        190
    jingrs489  
       2024-03-20 21:59:24 +08:00
    祝早日康复!
    testliyu
        191
    testliyu  
       2024-03-20 22:10:34 +08:00
    祝早日康复!
    starcode
        192
    starcode  
       2024-03-20 22:14:42 +08:00
    祝早日康复!
    dNib9U2o8x
        193
    dNib9U2o8x  
       2024-03-20 22:33:38 +08:00
    @gaigechunfeng 可以自行去医院,做低剂量肺 CT ,甲状腺彩超,腹部全套彩超(包括肝胆脾胰腺双肾),胃镜肠镜,再来个血常规就差不多了,一套下来在 1000 以内,比体检划算。
    dNib9U2o8x
        194
    dNib9U2o8x  
       2024-03-20 22:38:54 +08:00
    写的很详细,感谢分享,祝早日康复。更专业的问题可以用好大夫挂北京上海的专家问问看。
    Cynicsss
        195
    Cynicsss  
       2024-03-20 23:27:34 +08:00
    加油,祝早日康复~
    vpsvps
        196
    vpsvps  
       2024-03-20 23:48:36 +08:00
    祝早日康复
    Sakura831143
        197
    Sakura831143  
       2024-03-21 00:04:55 +08:00
    加油,早日康复
    timonwong
        198
    timonwong  
       2024-03-21 00:11:59 +08:00 via iPhone
    有较高危的微乳头因素,微乳头和实体型比其它的更容易早期转移已经复发。经济允许的话,取病理切片去知名基因检测机构做比较完整的基因检查。年轻女性通常都有可以用的靶向,也可以顺便做 PDL1 表达 22C3 之类的。做基因检测不是说就要用药,而是之后复发,比如过了两三年或更长,一个是组织做就效果没现在好或者没效果,二个是复发可能还不好取病理。另外没看到肿瘤指标 如果术前就比较高的话,会倾向推荐之后辅助资治疗
    duzhuo
        199
    duzhuo  
       2024-03-21 09:01:55 +08:00 via Android
    看了文章看不懂,不过早期应该是没啥问题吧
    祝早日康复
    q11391
        200
    q11391  
       2024-03-21 10:40:23 +08:00
    祝早日康复!
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