首先这不是一个正能量的主题,如果你愿意倾听的话
2016 年得了突发性耳聋,永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了,一开始不算严重,好不容易适应了,结果去年开始复发,每次复发听力就更加下降,耳鸣就更加严重,这是公认的医学界难题,就连病因现在都没法确定,人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。
去年 4 月治了一周,12 月治了 1 个多月,今年 4 月又复发了,真的绝望。每次就灌激素+各种药,可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态,安慰自己:只要不恶化就好了。可是每次都再恶化,你经历过绝望吗,我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉,会恐惧,深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度,一年三分之一时间在治疗,三分之一时间在害怕复发,活着,真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天:怎么我就会得这种病啊,又他妈罕见,又他妈难治。
现在吧,吃药可能就轻微恢复点,不吃就看命,可是吃药也带来了副作用,我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了,医生是建议治疗 2 个月,最好还要高压氧(每天要去医院 2 小时),每次去都跟坐牢一样。
我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事,希望你们能给我力量,当然分享你的焦虑也可以的,都是病友还不能相互抱抱了?真的难受啊,朋友们。
2016 年得了突发性耳聋,永久性听力下降+终身耳鸣。得了有 6 年了,一开始不算严重,好不容易适应了,结果去年开始复发,每次复发听力就更加下降,耳鸣就更加严重,这是公认的医学界难题,就连病因现在都没法确定,人耳真是精密啊。治好治不好看医生也看命。
去年 4 月治了一周,12 月治了 1 个多月,今年 4 月又复发了,真的绝望。每次就灌激素+各种药,可是都没法回到复发前。我每次好不容易适应了当前状态,安慰自己:只要不恶化就好了。可是每次都再恶化,你经历过绝望吗,我正在经历。正常人应该很难想象听不到是什么感觉,会恐惧,深深的恐惧。又是每次复发基本就判断你肯定又进一步恶化那种恐惧。照我这复发程度,一年三分之一时间在治疗,三分之一时间在害怕复发,活着,真没意思。再过两年就可以申请残疾人证了。我不止一万遍问苍天:怎么我就会得这种病啊,又他妈罕见,又他妈难治。
现在吧,吃药可能就轻微恢复点,不吃就看命,可是吃药也带来了副作用,我现在最懊恼的就是吃了也不一定好。我是真的不知道该怎么办了,医生是建议治疗 2 个月,最好还要高压氧(每天要去医院 2 小时),每次去都跟坐牢一样。
我真的想知道你们是怎么面对类似这么难受又这么煎熬的事,希望你们能给我力量,当然分享你的焦虑也可以的,都是病友还不能相互抱抱了?真的难受啊,朋友们。
